Assessment of the experience of the chronic patient with multiple sclerosis. OPINAR project
DOI:
https://doi.org/10.60108/ce.217Abstract
Introduction. Dissatisfaction with the emotional and social approach is perceived by patients with multiple sclerosis (MS).
Objectives. To determine and assess the patient's experience in his treatment; and make suggestions for improvement.
Method. 1st exploratory literature review of the literature and 2nd, three nominal groups were organized with patients and caregivers, nurses and neurologists, with the McMillan method, analyzing satisfaction with the care received on a Likert scale from 1 to 10 in terms of physical appearance, emotional and social. In addition, the “MS patient journey” was described; and improvement strategies were suggested.
Results. 5 patients, 3 caregivers, 5 nurses and 4 neurologists participated. The assessment of care against the physical, emotional and social aspects of the disease did not reach 6 out of 10. 12 physical, 8 emotional and 16 social aspects were identified; as well as 14 critical points in the “patient journey” and 39 improvement strategies were suggested.
Conclusions. The satisfaction of patients with the approach to their physical, emotional and social involvement is only intermediate. Patients identify more aspects to consider and are not equally valued by professionals. Listening and sharing of decisions with patients seems insufficient. ICTs should be enhanced as a complement to face-to-face care. Contact with patient organizations by professionals is recommended, shortly and late. Pseudosciences are generally used as a complement by patients. The caregiver is essential and in turn needs to be cared for.
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